Здравствуйте!

Вы находитесь на сайте Карельского Регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток. Такое сложное название часто вызывает вопросы, поэтому попробуем пояснить, для чего создана такая «непонятная» на первый взгляд организация.

Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток привлекает людей-добровольцев, готовых в случае необходимости стать донорами кроветворных клеток для проведения трансплантации тем пациентам, у которых нет совместимого донора-родственника. Ранее таких доноров называли «донорами костного мозга», но поскольку в настоящее время кроветворные клетки можно получить как из костного мозга, так и из крови, то теперь добровольцев называют «донорами гемопоэтических стволовых клеток» или «донорами кроветворных клеток». Поэтому для названия нашей организации вполне можно использовать более простое название – Регистр доноров кроветворных клеток.

Вы можете спросить: «Почему Карельский?» Ответ прост – Регистр находится в Республике Карелия, а точнее - в городе Петрозаводске.

Чтобы ответить на самый главный вопрос – зачем нужна подобная организация - необходимо сделать короткое отступление.

Людям, нуждающихся в аллогенной трансплантации кроветворных клеток, необходим человек, готовый, собственно, этими клетками поделиться. Процедура осложняется тем, что для того, чтобы донор мог помочь пациенту, у этих людей должны совпасть HLA-фенотипы, а это не такое распространенное явление. Проще всего решается проблема, если у нуждающегося человека есть близкие родственники. Но, к сожалению, только 30% пациентов имеют совместимого родственного донора. Остальным приходится искать помощи у чужих людей.

Вот именно для того, чтобы можно было легко и быстро найти такого «неродственного донора», в мире действуют специальные Регистры. Первые российские Регистры появились в Москве и Санкт-Петербурге.

С целью решения этой же проблемы, благодаря тесному сотрудничеству врачей-гематологов Республиканской больницы имени В.А. Баранова (Петрозаводск), докторов Ольги Маринец (Санкт-Петербург), Игоря Блау (Берлин, Германия) и Фонда Стефана Морша (Германия), в 2001 году был организован Карельский Регистр.

28 апреля 2001 г. в Республиканской больнице г. Петрозаводска прошла 1-ая Акция по привлечению потенциальных доноров кроветворных клеток. Этот день и является датой рождения нашей организации.

Существенную поддержку становлению нашего Регистра, пропаганде донорства кроветворных клеток в России оказали наши друзья из Берлина Ольга и Игорь Блау.

В 2003 г. была осуществлена неродственная трансплантация костного мозга больной из Карелии от донора из Германии. В мае 2004 г. в Санкт-Петербургском Государственном Медицинском Университете имени академика И.П. Павлова впервые в России были выполнены 2 неродственные трансплантации кроветворных клеток от доноров из Карельского Регистра пациентам, страдавшим острым лейкозом.

Подобных Регистров в нашей стране существует крайне мало и зафиксированное количество потенциальных доноров очень невелико. Поэтому практически все трансплантации российским пациентам проводятся от иностранных доноров.

Однако, во-первых, далеко не всегда удается найти совместимого человека в иностранных регистрах. Это связано с тем, что у россиян широко распространены так называемые "редкие генотипы" (это подтверждается статистическими данными, которые опубликованы в ежегодных отчетах Всемирной Поисковой Системы доноров костного мозга - BMDW), которые почти не встречаются у других наций, и потому многим российским пациентам могут подойти только российские доноры. А во-вторых, поиск и активизация донора из-за границы стоит от 15 000 Евро и более, что является непосильным бременем для наших граждан (к сожалению, до сих пор в России поиск, подбор и донация кроветворных клеток не финансируются ни государством, ни системой медицинского страхования).

И потому, 50-60% нуждающимся в трансплантации костного мозга российским пациентам эта операция не выполняется вообще.

Но выход есть: надо создавать систему собственных российских Регистров неродственных доноров кроветворных клеток. Этим активно и занимается Карельский Регистр. В настоящее время наша основная задача – максимально широкое привлечение новых потенциальных доноров. Эта работа требует денег. К сожалению, государство не оказывает никакой помощи в этом деле. Не существует и федеральной программы создания и развития российских Регистров доноров кроветворных клеток. Поэтому в октябре 2004 г. был создан Благотворительный Фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток». Его основная функция – сбор денег на развитие Регистра. В настоящее время наша организация существует только благодаря частным пожертвованиям. Финансовые средства используются на привлечение новых доноров, лабораторное и медицинское обследование доноров и текущую деятельность Регистра. Дальнейшее существование и развитие донорства кроветворных клеток зависит главным образом от получаемой финансовой помощи.

Несмотря на относительно небольшое количество человек в наших базах данных и постоянные сложности, движение идет вперед. Карельский Регистр известен в России и за ее пределами. Подтверждением этого являются регулярно получаемые запросы на поиски доноров кроветворных клеток, поступающие из Греции, Латвии, Германии, Дании, США, Австралии, Израиля, Франции, Швейцарии, Турции, Бразилии, Эстонии, России и других стран мира.

В ноябре 2006 г. Карельский Регистр стал членом Международной Ассоциации доноров Костного Мозга (World Marrow Donor Association – WMDA), в июне 2007 г. вошел во Всемирную Поисковую Систему доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide – BMDW).В марте 2011 г. Карельский Регистр был зарегистрирован в Администрации по контролю за продуктами и лекарствами США (U.S. Food And Drug Administration – FDA).   
Все это открыло нам возможности по поиску доноров для российских и иностранных пациентов в других регистрах в тех случаях, когда в Карельском Регистре не удается найти совместимого донора. 

На сайте Вы сможете подробно узнать о том, как можно стать потенциальным донором кроветворных клеток, как осуществляется забор этих клеток, какие существуют ограничения к донорству. Кроме того здесь размещена информация о проведенных и планируемых Акциях по привлечению новых доноров, текущей работе Регистра. В разделе "Статистика" приведены данные о количестве доноров, запросов на поиски доноров, а также финансовой деятельности с 2004 г. по настоящее время. Указаны банковские реквизиты нашего Благотворительного Фонда и образец квитанции Сбербанка России для перечисления пожертвований.

Вы можете связаться с нами через Гостевую или по электронной почте, задать любой вопрос или высказать свое мнение.

С уважением,

Юрий Иоффе, руководитель Благотворительного Фонда «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток».

Техническая поддержка - Евгений Иоффе
Дизайн - Роман Оленин
Информационная поддержка - ООО "TM-Video", Ульяна Серова