02.10.2020 60 конвертов с пробами были отправлены в лабораторию  ...
02.10.2020 Вы можете помочь!  ...
Поддержите наш проект "Добавь донора костного мозга - избавь мир от лейкемии!
 
 

Благотворительное пожертвование на пересылку проб доноров в лабораторию и оплату типирования. НДС не облагается.

 

Добрый день. Возможно ли стать донором костного мозга, если у меня аутоимунный тиреоидит ( принимаю левотироксин )?

Людмила , 21.08.2020 17:02:22

Ответ администратора

Добрый день! К сожалению вы не сможете стать донором костного мозга, так как аутоиммунные заболевания (в том числе и аутоиммунный тиреоидит) являются противопоказанием к донации. Донация костного мозга может привести к обострению аутоиммунного процесса. Так же есть риск передачи этого процесса реципиенту после трансплантации.  

 

Республиканская Станция Переливания Крови. г. Петрозаводск

 
 
 
Серебряный стандарт






Больные дети ждут Вашей помощи!

Так просто!



Rambler's Top100

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Организация и роль донорских регистров в трансплантации гемопоэтических стволовых клеток».

28-29 июня 2012 г. в Пушкине (Санкт-Петербург) впервые в России прошла научно-практическая конференция «Организация и роль донорских регистров в трансплантации гемопоэтических стволовых клеток», посвященная  проблеме донорства костного мозга в России. Впервые идея создания регистров доноров костного мозга в нашей стране прозвучала в конце 80-х годов, еще в советскую эпоху, когда движение по созданию регистров уже активно развивалось в Европе и США. Однако тема «красного золота» нации не получила тогда должного развития из-за отсутствия соответствующего отклика во властных структурах. Несмотря на это, в разных концах страны усилиями энтузиастов создавались базы данных потенциальных доноров. Эти базы функционировали и развивались фактически без участия государства. Начиная с 2000 г. (с опозданием почти на 30 лет) в России стали выполнять трансплантации костного мозга от неродственных доноров. Однако на ситуацию с донорством костного мозга это никак не повлияло, притом, что потребность в неродственных донорах российских этнических групп стала для многих очевидна, т.к. этот вид жизненно необходимой помощи при использовании только иностранного донорского материала оказался доступен лишь каждому пятому из нуждающихся россиян. Причина тому и малое количество центров трансплантации, и неразвитость самого донорства костного мозга в России. Наше отставание неуклонно росло: в таких странах как Германия (с меньшей, чем в России, численностью населения, но при сходной заболеваемости гемобластозами), выполнялось более 1000 неродственных трансплантаций костного мозга в год, а в России  лишь 60-70.

    Прошедшая конференция – факт сам по себе  отрадный. Тем более, что ей предшествовала почти 2-х летняя деятельность рабочей группы по созданию Национального регистра доноров костного мозга при Минздравсоцразвитии РФ, что говорит о том, что государство наконец-то обратило внимание на проблему. Так каковы же реальные результаты этого внимания?

    Сначала о позитивном.

    1. Публично озвучено решение государства о создании Национального регистра доноров костного мозга, и прежние споры о нужности/ненужности донорства костного мозга в России остались позади.

    2. Представлена концепция создания и деятельности будущего Национального регистра, которая в целом совпадает с мировым опытом, закрепленным в стандартах Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA). Это позволит всем (а не четырем, как сейчас)  российским регистрам войти в международную систему обмена донорским костным мозгом. Такая система успешно работает в мире уже более 15 лет. В результате Россия, как и большинство цивилизованных стран мира, сможет предоставлять донорский продукт всем нуждающимся вне зависимости от страны проживания. И в первую очередь своим гражданам – носителям этнически уникальных сочетаний генов.

    3. Представители иностранных регистров и гематологических клиник поделились опытом создания и функционирования регистров доноров костного мозга за рубежом. При этом было подчеркнуто:

а) инициаторами создания регистров, как правило, были представители общества (т.е. это были частные инициативы заинтересованных лиц), а не само государство;

б) опыт армянского регистра как негосударственного благотворительного фонда свидетельствует о возможности успешного существования и развития негосударственных регистров доноров костного мозга даже без поддержки государства;

в) опыт Германии, где до 2002 г. не было специальных правовых актов, регулирующих донорство костного мозга, и Армении, где таких документов нет до сих пор, говорит о возможности работы регистров доноров костного мозга и при отсутствии соответствующей законодательной базы.

    4. Участие в конференции представителей трансплантационных центров свидетельствует об их интересе к созданию Национального регистра, а также к работе существующих регистров. Устойчивый рост количества запросов на поиски доноров из России, полученных Карельским регистром (http://bmd.onego.ru/ru/stat.php) подтверждает эту положительную тенденцию.

    Однако ситуация в этой области по-прежнему далека от идеала.

    К сожалению, представленная концепция создания Национального регистра носит эскизный характер, лишь намечающий возможный вектор развития. В частности, не прозвучали ответы на важные вопросы:

а) из каких источников будет финансироваться Национальный регистр;

б) будут ли финансироваться региональные регистры и донорские центры, и каким образом;

в) как будут выглядеть конкретные этапы по созданию Национального регистра и сроки их реализации, какое финансирование предусмотрено для каждого из этих этапов;

г) какие структуры и лица будут отвечать за реализацию этих планов.

    В перечне действующих в настоящее время регистров доноров костного мозга были названы несуществующие базы данных (например, Екатеринбургская), однако, в него не были включены некоторые из ныне действующих регистров, например, Карельский Регистр. Это означает, что при планировании проекта общероссийского масштаба были использованы не корректные источники  информации.

    Курирует процесс создания Национального регистра  Федеральное медико-биологическое агентство Минздрава РФ (ФМБА), в структуру которого входят не все ныне существующие в России регистры. Учитывая это обстоятельство, в случае выделения финансирования на развитие региональных регистров есть вероятность, что неподведомственные ФМБА базы данных, независимо от их опыта и вклада в общее дело, вовсе не получат финансового обеспечения. При таком сценарии идея Национального регистра может потерпеть фиаско, т.к. именно единый Национальный регистр должен стать структурой, призванной координировать работу всех без исключения действующих в РФ региональных баз данных. Ибо функция региональных регистров – непосредственная работа с донорами (рекрутинг, поиск и подбор, организация забора костного мозга, наблюдение после донации), требующая регулярной финансовой поддержки, без которой региональные регистры могут исчезнуть, а без их функционирования Национальному регистру попросту не быть.               

    Возникшая более чем полугодовая пауза с момента последнего заседания рабочей группы, а также эскизный вариант представленной концепции позволяют предполагать, что государство (в лице Минздрава РФ) пока не имеет четкого понимания «как и когда» будет воплощено на практике его же собственное решение о создании объединенного регистра. Возможно, поэтому акцент в тематике конференции был привычно смещен на проблемах HLA-типирования, при этом мало внимания было уделено непосредственной работе регистров с донорами, хотя она представляется абсолютно равноценной по важности и значимости.  

    Чтобы провозглашенная государством идея создания Национального регистра доноров костного мозга обрела плоть и кровь в самое ближайшее время, необходимо:

1. не дожидаясь конкретных действий государства искать способы стимулирования развития существующих российских регистров за счет негосударственного финансирования. Поскольку в российских клиниках в настоящее время возможно осуществление неродственных трансплантаций костного мозга от российских доноров и при этом количество спасенных жизней среди ранее неизлечимых пациентов возрастет в разы, то это значит, что уже больше нельзя откладывать развитие регистров костного мозга в РФ. 

2. учитывая многолетний успешный мировой опыт деятельности негосударственных  регистров, необходима поддержка уже существующих российских негосударственных регистров, а также создание системы негосударственных регистров. Инициатором этого должно выступить гражданское общество. Это вполне осуществимо на практике, ибо в России уже много лет благополучно работает и развивается Карельский регистр, которым накоплен уникальный опыт менеджмента донорства костного мозга.  

3. возобновление деятельности рабочей группы Минздрава РФ по созданию Национального регистра с включением в ее работу всех заинтересованных лиц, представляющих:

а) все существующие регистры и банки пуповинной крови не зависимо от форм собственности;

б) трансплантационные клиники, осуществляющие неродственные трансплантации костного мозга в России;

в) государственные ведомства, осуществляющие выдачу разрешений на ввоз/вывоз костного мозга и пуповинной крови в\из РФ;

г) чиновников Минздрава РФ, отвечающих за основные направления реализации данного проекта.


16.07.2012
При использовании любых материалов ссылка на сайт является обязательной.