Получены и переданы в Институт биологии Карельского научного центра реактивы для выполнения HLA-типирования новым донорам, и, с 3 февраля планируется возобновить выполнение тестов. Тем, кто хочет стать потенциальным донором кроветворных клеток, необходимо обратиться в  консультационный пункт Карельского регистра (расписание работы в феврале: 2,9 и 16 числа с 17 до 19 час. в помещении Бизнес-инкубатора: наб.Гюллинга, 11, 2-й этаж, каб.9) или по эл.почте karelian.bmd@onego.ru

30.01.2012 г. Сегодня осуществлена предоплата очередной партии реактивов для HLA-типирования. Их поступление ожидается в течение ближайших 5-7 дней, после чего в рамках действующего соглашения они будут переданы в Институт биологии КарНЦ для проведения тестов. Это позволит осуществить первичное типирование еще 20 новым донорам и после этого включить их в базу данных регистра.

Друзья! Для тех, кто хочет стать донором кроветворных клеток, публикуем расписание работы консультационного пункта Карельского регистра на февраль: 2, 9 и 16 числа (четверг) с 17 до 19 час. Адрес: наб. Гюллинга, д.11, помещение Бизнес-инкубатора (2-й этаж). каб. №9. Приходите!

В 2011 г. в Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток включено 39 новых доноров. Исключено из регистра 36 человек, по следующим причинам: по достижении 55-летнего возраста — 34 чел.; по инициативе донора — 1 чел.; по медицинским причинам — 1 чел.

В результате на 1 января 2012 г. численность регистра составила 2 688 доноров.

В течение года запросы на доноров поступали из России (34 запроса) и зарубежных стран: Франции — 4, Индии — 3, Швейцарии — 2, Турции — 2, Беларуси — 1, Украины — 1, Казахстана — 1 запрос. В результате вышеперечисленных обращений найдено 59 предварительно совместимых доноров, из них 18 прошли дополнительное обследование.

Из российских клиник и поисковых центров поступило 30 первичных запросов на доноров. Среди обратившихся в Карельский регистр были следующие организации: Екатеринбургская областная детская клиническая больница — 16 запросов; ФГУ «Федеральный центр сердца, крови и эндокринологии им. В. А. Алмазова» — 5; Республиканская больница им. Баранова (г. Петрозаводск) — 4; «Клинический центр клеточных технологий» (г. Самара) — 4; РОНЦ им. Блохина (г. Москва) — 1 запрос.

Более подробные статистические данные за 2004—2011 гг. размещены на сайте регистра: http://bmd.onego.ru/ru/stat.php

С нового года возобновляет свою деятельность консультационный пункт Карельского регистра. В январе он будет работать 19 и 26-го числа (четверг) с 17 до 19 часов по адресу: наб. Гюллинга, д.11, помещение Бизнес-инкубатора (2-й этаж), каб.№9. Приглашаем всех, кто хочет стать потенциальным донором кроветворных клеток и войти в наш регистр. Приходите!   

Карельский регистр неродственных доноров - единственный из всех российских регистров, удостоившийся чести  быть зарегистрированным в Администрации по контролю за продуктами и лекарствами США (U.S. Food and Drug Administration – FDA). 

Костный мозг в США считается лекарством, а все лекарства должны иметь обязательную регистрацию для того, чтобы иметь возможность быть использованными при лечении.

Чтобы ввезти и передать клетки костного мозга пациенту, который находится в США, необходимо, чтобы регистр, в базе данных которого имеется совместимый донор, имел регистрацию FDA. Карельский регистр теперь ее имеет.

Что это дает нашему регистру, помимо престижа?

У  членов нашего регистра, а их на данный момент уже 2710 человек, есть шанс стать донорами для американских пациентов, страдающих лейкозом, и потому мы сможем помочь гораздо большему числу людей.

Сейчас институт биологии КарНЦ РАН занимается исследованием новых потенциальных доноров, которые в скором времени увеличат базу Карельского Регистра неродственных доноров.

Полиночке 6 лет, она живая и любознательная, занимается танцами. Девочка больна диабетом, поэтому любые волнения ей нежелательны. Полина пока не знает, что у мамы обнаружили страшную болезнь - Наташа просит не говорить дочке об этом.

Наташе Ковалевой 27. Пять лет она больна лейкемией. До последнего времени обходилась лекарствами, но месяц назад врач сказал, что неизбежна трансплантация костного мозга. Нужно искать донора, а значит – деньги, 600 000 рублей…, хотя требуемая сумма может увеличиться, поскольку она зависит от количества доноров, которых необходимо будет обследовать.

Доход семьи - Наташина зарплата в магазине и пособие на дочку - составляет 13 000 рублей. Папы у Полины нет - погиб 3 года назад при несчастном случае. Родители Наташи, пенсионеры, помогают воспитывать внучку.

Удивительно, что при всех несчастьях, свалившихся на Наташу, она не теряет присутствия духа. Все такая же открытая, веселая и доброжелательная, какою ее всегда знали родные и друзья. Потому что ей нужно выжить. Ради дочки. Наташа Ковалева обращается ко всем, кто понимает, как страшно оставить на этой земле без себя ребенка, помочь собрать деньги для поиска донора костного мозга. Поверьте, любая сумма не окажется малой…

Для тех, кто хочет помочь Наташе и Полине Ковалевым, сообщаем наши реквизиты:

а) в отделениях Сбербанка РФ:
Получатель платежа: Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток», ИНН 1001048261, КПП 100101001.
Расчетный счет: № 40703810925000103890 в Отделении №8628 Сбербанка России, г. Петрозаводск.
БИК 048602673 к/с №30101810600000000673 в ГРКЦ НБ Респ. Карелия Банка России г. Петрозаводск
Вид платежа: благотворительное пожертвование на оплату поиска донора для Ковалевой Н.
Квитанция для перечисления денежных средств через Сбербанк размещена здесь
Ее достаточно распечатать, внести сумму пожертвования, поставить дату и подпись.

б) через платежные терминалы (киоски) Карельского отделения № 8628 Сбербанка РФ – наличными или с банковских карт MasterCard, Visa, Visa Electron, Maestro, MasterCard Electronic, выпущенных Сбербанком. Для перевода пожертвования необходимо выбрать в меню терминала функцию «Платежи», затем группу «Поиск по ИНН» и ввести ИНН 1001048261. Далее, следуя инструкциям, ввести фамилию, имя, период оплаты, адрес и сумму пожертвования. Комиссия за услугу не взимается.

в) через систему электронных платежей WebMoney. Номера кошельков для пожертвований:
WME 201385811079,
WMZ 291896531771,
WMR 647981097429.

С сегодняшнего дня благотворительные пожертвования в адрес Фонда можно осуществлять через систему платежей Wellpay: https://www.wellpay.ru/payments/shop/12509/10221?category=donations

В российских СМИ и Интернете можно регулярно видеть призывы о помощи в сборе денег на поиск неродственного донора костного мозга. Благотворительные организации, ведущие телеканалы, знаменитые артисты, звезды поп- и рок-музыки — вот далеко не полный перечень тех, кто периодически участвует в подобных акциях. И это вполне объяснимо, поскольку ни российское государство, ни отечественная система медицинского страхования не финансирует этот очень важный и дорогостоящий процесс («Нет такой государственной услуги», — как-то объяснил мне один из чиновников Минздрава). И раз государство не решает проблему, значит, ее должен решать сам человек. Это известное правило — правило выживания. И нужные суммы собираются… Однако сбор денег — только часть проблемы, «вершина айсберга». Есть еще и его основание: успешно собранная сумма абсолютно не гарантирует, что будет найден донор и выполнена жизненно необходимая пациенту трансплантация костного мозга. В чем же причина?